“웰다잉보다 웰에이징” ··· 말기 돌봄, 개인 아닌 사회의 책임
신앙에서 비롯된 따뜻한 시선, 정책으로 이어지다

경기도의회 서성란 의원(국민의힘, 의왕2)이 ‘호스피스 자원봉사자 지원 조례’ 제정을 준비하고 있다. 이번 조례는 단순히 말기암 환자에게 한정된 호스피스 제도의 한계를 넘고, 자원봉사자를 체계적으로 양성·지원함으로써 말기 돌봄을 개인의 책임이 아닌 사회적 과제로 전환하자는 취지다.

고령화 시대를 맞아 호스피스 돌봄의 필요성은 커지고 있지만, 정작 현장에서 환자와 가족을 돕는 자원봉사자들은 턱없이 부족한 상황이다. 지역사회 차원에서 체계적인 지원 방안을 마련해야 한다는 문제의식 아래 조례 제정에 나선  서성란 의원을 18일 경기남부뉴스가 만나 자세한 이야기를 들어봤다.

'호스피스 자원봉사자 지원 조례’에 대한 자세한 이야기를 듣기 위해 18일 건설교통위원회 서성란 의원을 만나 자세한 이야기를 들어봤다. 

아버지께서 92세로 요양원에 계시며, 직접 말기 돌봄의 현실을 체감하게 됐습니다. 병원에서는 치료보다는 요양을 권유했고, 간병비 부담도 컸어요. 호스피스를 알아보던 중, 현재 제도는 말기암 환자 등 제한된 대상에게만 적용되며, 실제 운영에는 의료인뿐 아니라 자원봉사자의 역할이 필수적이더라고요.

하지만 이들을 체계적으로 양성하고 지원하는 시스템은 부족했습니다. 말기 환자들이 병원 천장이 아닌, 익숙한 공간에서 가족과 함께 생을 마무리할 수 있도록 돕고 싶다는 마음에서 조례를 준비하게 됐습니다.

Q2. 현재 말기 돌봄 제도에서 가장 큰 문제는 무엇이라고 보시나요?

가장 큰 문제는 ‘수가(진료비 기준)’ 체계입니다. 현재는 말기암 환자에 대해서만 호스피스 수가가 인정되니, 병원 입장에서도 호스피스를 꺼리는 분위기예요. 자원봉사자 부족도 문제지만, 근본적으로는 제도적 틀이 너무 좁습니다. 도의원으로서 수가나 의료 인력에 직접 개입하긴 어렵지만, 자원봉사자 양성과 체계화는 지자체 차원에서도 충분히 시도할 수 있는 영역이라 여기고 있어요.

Q3. 조례가 제정되면 어떤 변화가 기대되나요?

자원봉사자 양성 및 교육이 제도화되어, 체계적인 인력풀을 만들 수 있습니다. ‘일반 봉사자’가 아닌, 일정 교육을 받고 자격을 갖춘 ‘호스피스 전문 자원봉사자’로 인정받게 되는 것이죠. 활동 경력에 따라 인증이나 인센티브를 제공하는 것도 고민 중입니다.

사람들은 누군가를 돕고 싶어하지만, 시스템이 마련되지 않으면 그 마음이 지속되기 어렵습니다. 이 조례가 그런 ‘사회적 기반’이 되기를 바랍니다.

Q4. 말기 돌봄은 가족뿐 아니라 지역사회 전체의 과제라는 말씀도 하셨는데요, 어떤 협력이 필요할까요?

말기 돌봄은 단지 개인이나 가족의 문제가 아니며, 지자체, 의료기관, 시민사회 모두가 함께 해야 합니다. 지자체는 정서적 케어를 포함한 공공 돌봄 인프라를 더 확장해야 하고, 의료기관은 암 환자뿐 아니라 다양한 말기 질환자까지 포함하는 호스피스 시스템을 구축해야 합니다.

시민단체는 단발적이 아닌, 지속적이고 전문적인 자원봉사자 육성에 나서야 하고요. 결국 ‘내가 의지할 수 있는 누군가가 있다’는 신뢰가 말기 환자에겐 가장 큰 힘이 됩니다.

경기도의회 서성란 의원Q5. 조례 추진 과정에서 어려움은 없었나요?

많았습니다. 특히 상임위가 다른 의원들의 공감대를 얻는 일이 쉽지 않았어요. 저는 복지나 교육 문제에 관심이 많지만, 현재 소속된 건설교통위원회와는 성격이 다릅니다.

호스피스나 웰에이징 같은 이슈는 많은 이들이 죽음을 불편하게 느끼기에 논의조차 꺼리는 경우도 있어요. 하지만 저는 ‘잘 죽기 위해선 잘 살아야 한다’고 믿고 있고, 이 조례를 통해 웰다잉이 아닌 ‘웰에이징’으로 사회적 인식이 바뀌기를 기대하고 있습니다.

Q6. 의원님의 말씀 중에 신앙과 영성에 대한 언급도 있었는데, 의정 활동에 어떤 영향을 주고 있나요?

네, 저는 목회자의 길을 걸어온 사람이고, 지금도 신앙은 제 삶의 중심입니다. 도의원이 된 것도 하나님의 뜻이라 믿고 있고요. 조례 하나를 만드는 과정에서도 사람을 향한 하나님의 마음, 특히 ‘한 영혼이 천하보다 귀하다’는 말씀을 되새기며 임하고 있어요. ‘호스피스 자원봉사자 지원 조례’도 단순한 제도 정비가 아니라, 외롭고 두려운 시간을 보내는 말기 환자분들에게 누군가 곁에 있다는 것, 그 따뜻한 위로를 전하는 일이라고 생각합니다.

저는 전도를 단순히 교회에 데려오는 게 아니라, 삶의 모든 자리에서 그리스도의 향기를 드러내는 것이라고 봅니다. 그런 마음이 있기에, 의정 활동도 하나님 앞에서 맡겨진 사명을 감당하는 과정으로 여기고 있어요. 재선 여부조차도 제 뜻이 아니라 하나님 손에 달려 있다고 믿고요. 다만 지금 이 자리에서 최선을 다하는 것, 그것이 제가 할 일이라고 생각합니다.

서 의원은 “법과 제도는 특정인의 이익이 아닌, 사회 전체가 함께 따뜻함을 나눌 수 있게 돕는 최소한의 장치”라며, “경기도민에게 유익이 될 수 있는 일을 계속 해나겠다.”고 말했다.

서성란 의원은 조례 제정에 그치지 않고, 지역사회에 ‘존엄한 삶의 마무리’에 대한 관심을 확산시키고 있다. 자원봉사를 체계화하고 정서적 돌봄까지 포함하는 제도를 통해, 지역민의 삶에 긍정적인 변화가 있기를 기대해 본다.